«Sono la mamma della piccola Giulia, affetta da una patologia a carico dell’apparato respiratorio. Mia figlia dev’essere monitorata costantemente e durante la giornata viene sottoposta a una serie di manovre di tipo infermieristico che sono per lei vitali e vanno fatte ovunque si trovi a qualsiasi cosa faccia. Ogni iniziativa va modellata a misura della nostra piccina e sono diventata negli anni un’acuta osservatrice di ogni sintomo di mia figlia e all’occorrenza un’infermiera». Quelle che pubblichiamo sono le parole accorate e piene di dignità di una madre di una bambina di 7 anni, gelese. Ogni la piccola e i suoi familiari si confrontano con il disagio che va oltre la patologia. Ma oggi vogliono testimoniare qualcosa di positivo, il riconoscimento di un diritto. Il nome, ovviamente. è di fantasia, al fine di tutelare la privacy della bambina. È anche la storia di una madre forte, di una famiglia che non si è arresa. Ha lottato e ottenuto.
E oggi vuole ringraziare le istituzioni, l’autorità sanitaria. La piccola Giulia avrà infatti l’assistenza infermieristica che le necessita.
«Giulia – dice la madre – nonostante le sue difficoltà, desidera andare a scuola, studiare, vivere il confronto e il gioco con i suoi pari, frequentare come tutti gli altri la scuola. E lo desidera con tutta se stessa. Ma anche durante la loro orario scolastico è necessario monitorare costantemente le sue condizioni ed eseguire la manovra di tipo infermieristico. Affinché Giulia frequenti la scuola come tutti gli altri bambini è dunque necessaria una figura infermieristica anche in classe, come previsto dalla legge. I suoi desideri si sono trasformati in diritti irrinunciabili quando sulla mia strada ho trovato gli avvocati Emanuele Maniglia e Flavia Cascino che hanno fatto della mia battaglia la loro battaglia, affinché le esigenze della classe, dei docenti, della scuola, del programma, della burocrazia, non sacrificassero quelle di mia figlia. Attraverso un’intermediazione ai tavoli tecnici dell’Asp, che non sempre ha i mezzi per seguire tutti e non sempre si può occupare di casi così delicati, si è scongiurato di incappare in quelle difficoltà così gravi e incolpevoli che avrebbero visto mia figlia costretta a casa per situazioni oggettivamente di non facile soluzione. Ma è proprio per questo che desidero invitare ogni mamma, ogni famiglia che vie una situazione simile a non demordere, proprio perché ogni vita è preziosa ogni bambino va tutelato in ogni suo diritto. E se è vero che le battaglie più dolorose spettano noi genitori e anche vero che dobbiamo chiedere e pretendere l’aiuto di quanti hanno il dovere di esserci e in particolare delle istituzioni. Mel mio caso non posso esimermi dalle ringraziare la direzione e il personale dell’azienda sanitaria provinciale che hanno mostrato estrema professionalità nell’affrontare il nostro caso con particolare riguardo al dipartimento per le cure palliative presso l’ufficio di Caltanissetta, e i legali che ci hanno guidato in ogni passo per ogni ostacolo che si è presentato. Ho visto dei professionisti superare delle difficoltà tecniche e sono certa che sarebbe stato tutto ancora più complicato se non avessero percepito il grande desiderio di Giulia di andare a scuola nonostante la sua salute, nonostante tutto».