Anche quest’anno la Fondazione Fast Italia, in occasione della festa della mamma, propone i biscotti solidali per la ricerca sulla sindrome di Angelman. Cuore pulsante dell’Associazione no profit sono i volontari, soprattutto familiari che danno voce alla disabilità di figli, parenti e amici affetti da tale patologia. Si tratta di una rara malattia genetica, dovuta a un’anomalia del cromosoma 15 e attualmente senza una cura. In pochissimi la conoscono e, per questo, l’informazione diventa un potente strumento di consapevolezza per chi intende offrire supporto. Per questo la fondazione si impegna a finanziare la ricerca scientifica nazionale e internazionale, sostenendo le famiglie con attività di informazione e formazione. Le sedi sono in tutto il mondo: Stati Uniti, Australia, Gran Bretagna, Canada, Italia, Francia, Spagna, Colombia e Argentina. A dar voce a questa lotta silenziosa è Sonia Romano, avvocato, referente della fondazione per la Sicilia.

«L’obiettivo – dice – è da sempre quello di trovare una cura per i nostri figli. Fast è una realtà importante, che riunisce un team multidisciplinare di oltre due dozzine di scienziati delle migliori università di ricerca e aziende farmaceutiche per unire le forze in un percorso mirato, garantendo che le potenziali terapie non restino in laboratorio». Numerose le iniziative organizzate nel corso dell’anno per raccogliere fondi: dallo spettacolo teatrale «Se puoi sognarlo, puoi farlo» alla vendita di biscotti in occasione della festa della mamma. Una campagna di sensibilizzazione portata avanti in città e dintorni. Proprio nelle scorse settimane, diversi banchetti sono stati organizzati anche a Vittoria.

«La ricerca – aggiunge – fa passi da gigante. Siamo riusciti a costituire in Italia la Biobanca europea, nata dalla collaborazione tra Fast Italia e l’Istituto Neurologico Besta di Milano. Si tratta del primo centro in Europa dedicato alla raccolta di campioni biologici di pazienti con Sindrome di Angelman e familiari». Un passo fondamentale che consente di studiare i meccanismi genetici della malattia e testare nuove terapie, accelerando la ricerca. «Quello per cui mi sto battendo è l’apertura di un laboratorio di genetica nel nostro ospedale che permetterebbe di fare diagnosi precise e quindi di intervenire precocemente e tempestivamente. Noi genitori vorremmo delle strutture sportive adatte ai nostri bambini, situazioni che permettano di far vivere loro una vita che sia il più normale possibile. Conserviamo la speranza, vogliamo una cura». La storia di madri che non si arrendono davanti a nulla, neanche alla più temibile delle diagnosi. Perché l’amore per un figlio non conosce la parola «impossibile». Una festa della mamma speciale, il cui significato è tutto lì, nella frase riportata al centro di ogni pacchetto di biscotti: «Ti voglio bene mamma».